El síndrome de Asperger

Para muchos se ha dado a conocer gracias a la, por otra parte exagerada, intervención del actor Jim Parsons en la conocida serie televisiva The Big Bang Theory. Sus guionistas afirman que no es cierto que crearan al personaje pensando en el trastorno, pero son demasiados los rasgos de personalidad asperger que confluyen en este personaje como para no identificarle como tal, salvando siempre el hecho de que se trata de una ficción televisiva en la que se tiende a frivolizar para provocar la risa de los telespectadores. Además, en este personaje confluyen otros aspectos como el síndrome de savant o la memoria eidética que él mismo menciona para jugar un poco al despiste.

Pero para otras muchas personas, el síndrome de Asperger ya es un viejo conocido en sus hogares, fundamentalmente porque se lo han diagnosticado a sus hijos una vez que las autoridades psiquiátricas decidieron por fin separar el trastorno del autismo y todas sus variantes, ya que los afectados no cumplen los requisitos para ser considerados como tales pero la diferencia entre la clasificación por la que se regía el mundo médico hasta hace no más de veinte años y los nuevos diagnosticados no era sencilla de establecer.

El síndrome de Asperger se diagnostica durante la niñez, antes de los cuatro o cinco años para iniciar cuanto antes el tratamiento, no farmacológico, que se debe aplicar a los nuevos pacientes. En ocasiones se dan casos en los que el diagnóstico se retrasa durante mucho tiempo ya que el neuropediatra de la zona, normalmente muy pocos por región y por tanto saturados de trabajo, suele tirar por más fácil y diagnostica directamente autismo. El paso de los años demuestra que se equivoca, y en estos casos, una segunda opinión se antoja como fundamental, aunque se tenga que recurrir a la sanidad privada, pero créanme, vale la pena asegurarse porque el neuropediatra, probablemente, no le hará el actual test del Asperger que es muy laborioso.

Los niños asperger responden a una serie de características en su personalidad que desarrollan desde sus primeros años de vida y suelen llevar a que unos padres mínimamente atentos a sus hijos no tarden en darse cuenta de que su hijo tiene un comportamiento diferente: les cuesta mucho sostener la mirada cuando les están hablando, sobre todo con las personas a las que no conocen o con las que no se sienten a gusto (el concepto de empatía es muy importante para ellos, lo que para nosotros sería caernos bien o mal alguien a las primeras de cambio ellos lo sienten como una sensación de rechazo hacia personas que, por ejemplo, les miran como bichos raros). Una característica compartida con el autismo es la dificultad en la interacción social, influida sin duda por la primera característica descrita y potenciada por el retraso con el que los niños empiezan a comunicarse verbalmente, es decir, tardan mucho más que los demás en empezar a decir sus primeras palabras. A los niños asperger les gusta crearse su pequeño mundo, aquel en el que se sienten seguros, cómodos y felices, y se muestran remisos a probar nuevas experiencias como participar en actividades extraescolares, irse de excursión, una acampada de fin de semana o un simple paseo por las calles de su ciudad en las que se ven de repente rodeados de desconocidos y en sus cabecitas pierden el control de la situación y como es normal, la primera sensación es de miedo. Es y será tarea de unos padres que hayan recibido información suficiente sobre el síndrome que afecta a su hijo enseñarles a fabricar las fuerzas necesarias para enfrentarse a esas situaciones, ya que el niño asperger siempre creará una relación de dependencia hacia sus progenitores, normalmente hacia el que más le comprenda y le ayude de los dos, que durará hasta la edad adulta y probablemente no termine nunca aunque consiga formar su propia familia, pero el vínculo madre-hijo es en este caso eterno.

Imagínense la siguiente situación: la madre o el padre de un niño asperger están planchando ropa en el comedor, y entre ella, un pantalón de su hijo. Llaman a su hijo, le dan el pantalón y le dicen: “ponlo por ahí”. Un padre con un hijo convencional asumirá que el niño reconocerá el pantalón como suyo y lo llevará a su habitación donde lo depositará encima de la cama o directamente en el armario que le corresponde. Un niño asperger puede identificar el pantalón, pero no es capaz de decidir dónde tiene que poner el pantalón porque no le han indicado un lugar exacto donde ponerlo, con lo cual no es difícil que termine encima del microondas o en una silla del dormitorio porque ha visto antes a su madre poner ropa allí. La dificultad en la comprensión del lenguaje, tanto verbal como no verbal, caracteriza a los niños asperger de tal manera que los padres deben aprender a darle instrucciones concretas como: “vete al lavabo pequeño y lávate los dientes con el cepillo y la pasta”. Como también interpretan el lenguaje de una manera literal, es decir, no hablen con ironías o metáforas a un niño asperger porque lo más probable es que no las entiendan y se bloqueen a sí mismos hasta que les digan algo que sí puedan entender, la conducta más recomendada es decir las cosas tal y como son.

Esta dificultad, que probablemente es la más importante a la hora de tratar con los niños asperger, no puede ser corregida con el paso de los años ni las enseñanzas, ya que los esquemas mentales de los chavales van a ser siempre los mismos a la hora de comunicarse con los demás. Muchos colegios, dirigidos por personal de estrecha mente y lamentable vocación educativa, rechazan a alumnos diagnosticados con el síndrome de Asperger porque, a pesar de que la mayoría de ellos son más inteligentes que la media, suponen un trabajo añadido para los centros educativos. Se recomienda que se sienten en las primeras filas de clase, que apunten en una libreta la tarea que deben realizar para el día siguiente y es muy recomendable que haya personas en los centros educativos dedicadas a, en los recreos, no perderles de vista, ya que los niños considerados como “normales” pueden ser, por un lado muy crueles, y por otro lado no entienden el comportamiento del compañero de clase “rarito”, que no le gusta jugar al fútbol ni se involucra en actividades en las que participan unos cuantos compañeros si con alguno de ellos no sienten esa empatía de la que hablábamos antes. También es muy conveniente que un niño asperger reciba apoyo educativo en casa, es decir, para ayudarle a hacer los deberes y estudiar la lección del día siguiente.

Hablaba antes de que los niños se crean su propio mundo, en el que se sienten seguros. Durante los primeros años de su vida es un mundo muy reducido, que puede limitarse a su casa y al colegio, y fuera de esos dos ámbitos se sienten tan inseguros que, al llevarles de paseo a otra ciudad, pueden pasarse la tarde entera preguntando a sus padres cuándo vuelven a casa, aumentando su estado de agitación paulatinamente cuando comprueban que pasan los minutos o incluso las horas y siguen lejos de sus refugios. Mi recomendación es que no cedan a su miedo e intenten que el niño aguante todo lo posible, ya que es el enfrentarse a lo desconocido lo que permitirá que el niño, al hacerse mayor, cree y refuerce sus propias defensas y amplíe su capacidad de interacción con el mundo y las personas que le rodean. También es muy habitual en ellos que descubran una afición nueva, como los peces de colores que nadan en el interior de un pequeño acuario, y durante días y días no hablen de otra cosa más que esa novedad que inunda sus vidas hasta que consiguen su objetivo. Después del acuario vendrá una colección de cuentos, después unos lápices para pintar, después un juego electrónico… su infancia se desarrollará así.

Un último aspecto que me gustaría tratar para no convertir este artículo en eterno: las emociones y sentimientos. Siempre he pensado que los asperger tienen ambas cosas porque lo demuestran, pero no saben qué hacer con ellas. Normalmente se sentirán muy vinculados a sus madres durante toda su vida y será difícil que abandonen el nido para crear su propia familia, por ejemplo, pero no crean que no son capaces de hacerlo. Lo ideal es que un asperger se encuentre con otro, ya que conectarán rápidamente porque su forma de enfocar sentimientos y emociones son los mismos, y tendrán dificultades para empatizar con una persona no asperger. Pero nada es imposible en esta vida. Y el síndrome no es hereditario, no hay marcadores genéticos que lo demuestren, de la misma manera de que dos afectados por el síndrome de Down pueden tener hijos sin el marcador genético que lo provoca.

Así pues, desde esta columna de opinión y aprovechando que recientemente se ha celebrado el día internacional de concienciación sobre el trastorno, que no enfermedad, animo a todos los padres de niños con síndrome de Asperger a que den a sus hijos todo el amor que lleven dentro, que es lo que más necesitan porque fuera del ambiente familiar encontrarán pocos apoyos y personas que les comprendan fuera de los profesionales. Deben prestarles especial atención, pero sin agobiarles: un asperger necesita su propio espacio más incluso que los niños sin patologías conocidas, aunque eso no significa que les dejen a su aire, todo lo contrario. Lo ideal es establecer unos horarios, inculcar disciplina al niño para que sepa que a las seis de la tarde toca merendar y de seis y media a ocho y media estudiar y hacer los deberes. Enseñarles lo antes posible a levantarse por sí mismos sin que se acostumbren a que mamá o papá entren cada mañana en su habitación para hacerles el trabajo. Hacer la cama, ducharse, no bañarse; lavarse los dientes, preparar la mochila del colegio justo antes de irse a dormir y, muy importante, que prueben todo tipo de comida. Podrán rechazarla o no, pero es necesario saber qué les gusta y qué no porque durante su infancia los asperger están abiertos a probar cualquier plato pero rechazarán la mayoría de ellos.

Dedicado a Adela, Fran y Sandra.